HORS NORMES

L’intérêt principal de ce film est de montrer qu’il n’y a pas que des autistes de haut niveau, mais qu’il y a aussi des personnes avec autisme très dépendantes et parfois avec même de gros problèmes de comportement et donc que, contrairement à ce que prétendent certaines personnes qui font une lecture partielle des deux classifications ( CIM et DSM), il y a une bonne partie des personnes avec autisme, plus de la moitié, qui se trouve dans un état de dépendance avec en particulier une déficience intellectuelle et que l’on trouve de nombreux troubles associés comme par exemple de l’épilepsie.

Ces derniers semblent avoir été oubliés depuis quelques années. On avait l’impression qu’en dehors de Greta Thumberg et de Good Doctor, il n’y avait plus que cette dernière catégorie à l’âge adulte alors qu’une grande majorité des personnes avec autisme ne correspondent pas l’image qui a été portée par un certain nombre de films et de livres qui ont pu faire croire à l’opinion publique que c’était presque « une satisfaction » que d’avoir la naissance d’un enfant avec autisme.

Aujourd’hui, ce film nous montre au contraire qu’il y a des gens qui sont dans une situation personnelle d’abandon et à qui on ne propose aucune solution. Ce film a une caractéristique, c’est que non seulement ces personnes avec autisme existent et qu’en plus il y a parmi cette population des autistes très dépendants et des autistes sans doute minoritaires qui ont de très gros problèmes de comportement et qui posent de réels problèmes d’accompagnement et que même les établissements spécialisés ne les accueillent pas.

Le mérite de ces deux présidents d’associations ou directeurs (Stéphane Benhamou, Directeur du Silence des justes et Daoud Tatou, Président du Relais Ile-de-France), est d’avoir fait un choix depuis une dizaine d’années et de s’être spécialisés auprès des personnes qui étaient rejetées de partout. Quoi qu’on pense de la solution qu’ils ont choisie, ils ont au moins le mérite d’avoir fait un travail que bien d’autres ne font pas. Une des explications, car il faut essayer de comprendre, c’est probablement que ces deux associations sont soudées par une foi dans la volonté de s’intéresser aux gens les plus démunis et donc ce choix va au-delà d’une simple vocation, qui correspond à un choix militant qui paradoxalement unit deux associations de confessions religieuses différentes mais qui sont liées par une sorte de pacte qui est de venir en aide à des gens qui souffrent d’autisme et qui épuisent non seulement les établissements, mais aussi les familles. En dehors de tout protocole, il s’agit avant tout d’une très grande humanité, d’un engagement.

Evidemment la question qui se pose est : qu’est-ce qui marche dans leur accompagnement et qui ne marche pas ailleurs dans les établissements médico-sociaux traditionnels ? Question essentielle mais qui n’a jamais été réellement abordée. Bien sûr on ne peut pas compter sur l’administration qui diligente des inspections administratives qui ne permettent pas de mettre en valeur ce qui est essentiel pour que la prise en charge de ces personnes avec autisme fonctionne correctement et qui sont effectuées par des inspecteurs qui ne connaissent rien à l’autisme et aux difficultés de l’accompagnement et qui se limitent à une approche financière et organisationnelle.

Pour ceux qui connaissent un peu les difficultés qui existent en Ile-de-France ces établissements sont pratiquement le dernier recours pour les situations les plus tragiques. Cela donne évidemment un rôle considérable à ces présidents d’associations qui d’une certaine manière peuvent toiser les administratifs qui ne comprennent rien d’après eux.

Pour moi, par contre, une étude fine de ce qui se passe dans l’accompagnement quotidien serait bienvenue. Actuellement ces structures sont soutenues par quelques médecins psychiatre, en particulier dans les UMI, qui a un moment donné ou un autre, confrontés à l’absence totale de solutions, ont compris qu’ils devaient les aider face aux soucis administratifs qu’ils rencontraient. C’est un pis-aller, par ailleurs cela ne répond pas à la question que nous nous posons. Est-ce qu’il y a quelque chose dans cet  accompagnement « hors normes »qui explique que d’une certaine manière, l’accompagnement peut donner des résultats positifs. C’est là la véritable question : que peut-on retenir dans cet accompagnement qui soit généralisable ? Pour l’instant il n’y a pas de réponse et il n’y a pas un recul suffisant pour comprendre ce qui fait le succès de cet accompagnement très particulier.

Evidemment, la position de notre association a toujours été de dire qu’il faut éviter toute forme de maltraitance. Rien dans le film ne permet de relayer une telle accusation et d’ailleurs cela se voit à travers la scène de violence dans les locaux de l’USIDATU où deux éducateurs ont plaqué au sol un jeune homme très agité. Le regard désapprobateur de Daoud nous amène à penser qu’il ne partage pas du tout ces méthodes. Par contre, peut-être que la scène un peu plus tard dans l’hôtel démontre que l’association le Silence des justes prend parfois des risques. Le dilemme est énorme : enfermement ou accompagnement « hors normes » ?

Certains ont accusé le Silence des justes d’être maltraitant pour un autre motif. L’exiguïté des locaux interpelle. Peut-on dans des locaux aussi petits arriver à calmer les personnes, leur permettre d’avoir des lieux de retrait et de repos pour qu’elles puissent se soustraire aux sur stimulations sensorielles ? Mais n’est-ce pas non plus le résultat d’un manque d’agrément et de financements pérennes.

Pour l’instant évidemment, cette question est sans réponse d’autant plus que le dynamisme des accompagnateurs et des présidents d’associations limitent les débordements.

Cette organisation ne date que d’une dizaine d’années, mais malheureusement on n’a pas profité de ce temps pour les étudier au bon sens du terme, c’est-à-dire avec sympathie et non pas avec le prisme réducteur de l’administration pour essayer d’en tirer des conclusions. Probablement aussi qu’un facteur n’est pas négligeable. Il s’agit par exemple du fait que certains des accompagnateurs sont eux-mêmes en position marginale, probablement psychologiquement plus près de comprendre avec tolérance les personnes avec autisme qui elles aussi sont rejetées. Probablement aussi faut-il prendre en compte le fait qu’aujourd’hui dans le médico-social, le personnel à l’âge adulte est essentiellement féminin (c’est une évolution que l’on trouve dans toutes les professions médicales et paramédicales). Ici, au contraire, on a une présence masculine importante. Y a-t-il quelque chose à explorer de ce côté-là, en tout cas c’est une piste de travail.

Concernant d’autres aspects, ce film met en exergue un problème et compte tenu de la force de frappe des images, on peut penser que grâce à celui-ci, on aura une représentation plus exacte des difficultés rencontrées par une petite minorité de personnes avec autisme présentant de gros problèmes de comportement. Là aussi il faut s’interroger sur la prise en charge et il faudrait s’intéresser également au profil des personnes qui y ont été et qui sont encore accueillies à la suite du rejet ou de refus d’autres structures. Y ont-elles été accompagnées correctement dans le respect des recommandations ? Si on fait des recherches sur internet, malheureusement, on ne découvre pas grand-chose. Par exemple, les manifestations épileptiques avant deux ans auraient pour conséquence une destruction irréversible du fonctionnement neurologique. Depuis une bonne dizaine d’années, la recherche s’est focalisée sur les autistes de haut niveau, abandonnant les plus handicapés et pourtant il y aurait beaucoup à apprendre sur le fonctionnement du cerveau en approfondissant cette piste.

En tout cas, le mérite principal de ce film est de rappeler qu’il y a des personnes avec autisme abandonnées ou rejetées, qui sont celles que Mme Weil en 1995 avait décidé d’accompagner, c’est-à-dire les personnes avec autisme les plus lourdement handicapées (c’est ce qui a d’ailleurs déclenché les premiers plans autisme car il y avait une carence importante de prise en charge).

Aujourd’hui, malheureusement on en est toujours au même stade. La situation s’est même aggravée, en particulier depuis que le gouvernement actuel a décidé de ne pas financer la création de places nouvelles pour cette catégorie de population qui est celle vers laquelle devraient aller en toute logique les financements les plus importants au regard de leurs besoins.

Quant au débat sur le « un pour un » pour ces personnes, le groupe de travail piloté par l’ARS en 2011 estimait que c’était un minimum pour les personnes avec autisme les plus lourdement handicapées ? On en est loin.

Faut-il donc parler d’une forme d’eugénisme ou de mépris d’une partie de la population. Le mérite du film est donc de rappeler un certain nombre d’évidences.

31 octobre 2019
Marcel HERAULT
Président de SA3R
Président honoraire de la Fédération Française Sésame Autisme (1995-2012)